Je suis allé ce week end faire une animation à Amphion en haute savoie et j'ai eu le plaisir de rencontrer DIMITRI. Un petit garçon comme les autres à part qu'il est atteint de la mucoviscidose.
de retour dans ma ville, j'ai souhaité vous faire partager le bonheur et le désarrois des parents toujours valeureux et combatif et rempli d'espoir. Et il le peuvent, dans les mois à venir, il semblerais qu'un traitement vienne au secours de tous ces malades.
Le Blog
Mon Dimitri : les premiers moi de sa vie...
Dimitri mon ptit garçon a vu le jour le 23 janvier 2003 à 17h46.Il était tout petit, un tout ptit bout de choux, je l'aime tellement...Je me souviens de sa chaleur quand on l'a posé contre moi, j'ai regardé chacun de ses petits doigt et à ce moment là je me suis dit que je venais de franchir une étape importante dans le vie d'une femme : je devenais Maman!
MAMAN ça faisait longtemps que ce doux rêve me carressait l'esprit...J'étais une future maman en pleine forme, wow j'ai adoré être enceinte!!!Pourtant c'était pas gagné d'avance on m'avait dit qu'il avait des risque d'être trisomique, j'ai donc passé les examens nécessaires afin qu'il vienne au monde sans soucis...
Les jours ont passé et Dimitri ne prenait pas de poids, il était toujours très agité et ne dormais quasiment pas. C'était très éprouvant car la maternité ne ressemblait pas du tout à ce que j'imaginais ni à ce qu'on m'en avait dit.
Deux semaines ont passé,c'est à ce moment là que ces diahrées ont commencé il avait l'air d'avoir très mal au ventre et il vomissait de temps en temps. Nous l'avons donc ramené chez le pédiatre qui ne pensait pas à une gastro mais plutôt au lait qui ne convenait pas ; alors nous sommes retournés chez nous pas plus avancé sur l'état de santé de Dimitri qui avait toujours autant de diahrées et qui pleurait toujours autant. Il avait l'air de souffrir tellement, j'étais désemparée et je ne savais plus quoi faire pour le calmer. J'ai passer de heures à le bercer dans mes bras à travers toutes les pièces de notre appartement.
C'est le 3 mars 2003 à 4 h du matin que tout à commencé. Nous avons emmené Dimitri aux urgences car il était très mal : il n'avait plus de réactions, il avait l'air épuisé. Nous sommes partis de chez nous, loin de nous imaginer que la prochaine fois que nous y reviendrons notre vie ne serait plus jamais la même ...
Dimitri est resté 10 jours à l'hopital.Je passais mes journées entières à la pédiatrie, je rentrais tard le soir car le plus souvent je préférais attendre qu'il se soit endormit pour partir. Ce sont des moments de ma vie que je n'oublierais jamais tellement il m'on fait mal. On partait et chaque soir dans l'ascenseur lorsque la porte se refermait je m'effondrais : c'était si dur de le laisser ! Il m'est arriver plusieurs fois d'avoir envie d'appuyer sur le bouton pour ouvrir la porte et courir le serrer dans mes bras !
C'est le jeudi 6 mars que tout a basculé, depuis ce jour mais vie est rythmée par mon morale et par celui des personnes qui m'entourent, par mes envie de pleurer et de crier mon injustice et par mes joies. Car Dimitri c'est à la fois ma plus grande joie mais également ma plus grande peine : c'est tout simplement ma vie...
le médecin ne nous à pas ménagé il nous à dit : « Alors vous savez que votre fils à la MUCOVISCIDOSE ... »
Non, non on ne le savait pas on pensait juste qu'il fallait refaire des tests, mais il a été catégorique : « non c'est bien ça, on va refaire des tests mais à 99 % nous sommes sûrs ».
C'est à ce moment là que tout s'écroule. Tous ce que j'avais pu lire ou entendre sur ce qu'on ressent dans ces moments là se sont avérés vrais. J'avais la tête qui tournait, je n'entendais rien d'autres que cette chanson : « Allo maman bobo », c'était une berceuse que je faisais écouter à Dimitri.
Ca reflétait exactement ce que je ressentais j'avais mal et j'avais envie que ma maman soit là, qu'elle me cajole et qu'ensuite tous seraient oubliés comme quand j'étais enfant. Mais ce n'est pas comme ça la vie, plus on grandit et plus les peines sont grandes et font mal, j'en faisais ma première expérience en ce moment même.
Je me souviens m'être déplacé pour éteindre la musique et comme me l'avais suggéré le médecin avant de nous annoncer la nouvelle, je me suis assise. A présent j'avais un bour-donnement dans la tête qui me donnait la nausée. Une sensation de chaleur sur ma joue m'a fait reprendre mes esprits, c'était une larme qui coulait, une larme qui allait en annoncer tant d'autres...
Le médecin nous expliquait la maladie mais je ne l'écoutais qu'à moitié, j'étais dans ma peine. Je voyais le bon côté des choses et me disais qu'il prendrait des médicaments toutes sa vie un peu comme un diabétique. Mais une question m'est venue à l'esprit : « qu'elle est son espérance de vie ? » Le médecin a essayé de passé à autres choses mais j'ai insisté en lui disant qu'il ne répondait pas à ma question !
Pour le moment 30...40 ans m'a t'il répondu... Et là, c'est le coup de grâce ; un coup de pied qu'on vous met alors que vous êtes encore à terre... Comment peut-on accepter de voir partir son enfant ? comment peut-on vivre avec une telle échéance ? Et surtout pourquoi nous ? A ce moment là on en veut à la terre entière, on cherche des responsables. Depuis cet instant et tout les autres jours qui ont suivit j'ai espéré qu'on me dise qu'ils s'étaient trompé... Mais avec le temps on finit par accepter parce qu'on n'a pas le choix, on ne peut pas faire autrement...
Aujourd'hui Dimitri va bien, il a passé un bon hiver malgré deux ou trois encombrements. La vie reprend son cours avec ses joies et ses peines. Comme disait Marcel Pagnol « tel est la vie des hommes, de rares moments de joies très vite effacés par d'innombrables peines. Ce n'est pas nécessaire de le dire aux enfants »...
de retour dans ma ville, j'ai souhaité vous faire partager le bonheur et le désarrois des parents toujours valeureux et combatif et rempli d'espoir. Et il le peuvent, dans les mois à venir, il semblerais qu'un traitement vienne au secours de tous ces malades.
Le Blog
Mon Dimitri : les premiers moi de sa vie...
Dimitri mon ptit garçon a vu le jour le 23 janvier 2003 à 17h46.Il était tout petit, un tout ptit bout de choux, je l'aime tellement...Je me souviens de sa chaleur quand on l'a posé contre moi, j'ai regardé chacun de ses petits doigt et à ce moment là je me suis dit que je venais de franchir une étape importante dans le vie d'une femme : je devenais Maman!
MAMAN ça faisait longtemps que ce doux rêve me carressait l'esprit...J'étais une future maman en pleine forme, wow j'ai adoré être enceinte!!!Pourtant c'était pas gagné d'avance on m'avait dit qu'il avait des risque d'être trisomique, j'ai donc passé les examens nécessaires afin qu'il vienne au monde sans soucis...
Les jours ont passé et Dimitri ne prenait pas de poids, il était toujours très agité et ne dormais quasiment pas. C'était très éprouvant car la maternité ne ressemblait pas du tout à ce que j'imaginais ni à ce qu'on m'en avait dit.
Deux semaines ont passé,c'est à ce moment là que ces diahrées ont commencé il avait l'air d'avoir très mal au ventre et il vomissait de temps en temps. Nous l'avons donc ramené chez le pédiatre qui ne pensait pas à une gastro mais plutôt au lait qui ne convenait pas ; alors nous sommes retournés chez nous pas plus avancé sur l'état de santé de Dimitri qui avait toujours autant de diahrées et qui pleurait toujours autant. Il avait l'air de souffrir tellement, j'étais désemparée et je ne savais plus quoi faire pour le calmer. J'ai passer de heures à le bercer dans mes bras à travers toutes les pièces de notre appartement.
C'est le 3 mars 2003 à 4 h du matin que tout à commencé. Nous avons emmené Dimitri aux urgences car il était très mal : il n'avait plus de réactions, il avait l'air épuisé. Nous sommes partis de chez nous, loin de nous imaginer que la prochaine fois que nous y reviendrons notre vie ne serait plus jamais la même ...
Dimitri est resté 10 jours à l'hopital.Je passais mes journées entières à la pédiatrie, je rentrais tard le soir car le plus souvent je préférais attendre qu'il se soit endormit pour partir. Ce sont des moments de ma vie que je n'oublierais jamais tellement il m'on fait mal. On partait et chaque soir dans l'ascenseur lorsque la porte se refermait je m'effondrais : c'était si dur de le laisser ! Il m'est arriver plusieurs fois d'avoir envie d'appuyer sur le bouton pour ouvrir la porte et courir le serrer dans mes bras !
C'est le jeudi 6 mars que tout a basculé, depuis ce jour mais vie est rythmée par mon morale et par celui des personnes qui m'entourent, par mes envie de pleurer et de crier mon injustice et par mes joies. Car Dimitri c'est à la fois ma plus grande joie mais également ma plus grande peine : c'est tout simplement ma vie...
le médecin ne nous à pas ménagé il nous à dit : « Alors vous savez que votre fils à la MUCOVISCIDOSE ... »
Non, non on ne le savait pas on pensait juste qu'il fallait refaire des tests, mais il a été catégorique : « non c'est bien ça, on va refaire des tests mais à 99 % nous sommes sûrs ».
C'est à ce moment là que tout s'écroule. Tous ce que j'avais pu lire ou entendre sur ce qu'on ressent dans ces moments là se sont avérés vrais. J'avais la tête qui tournait, je n'entendais rien d'autres que cette chanson : « Allo maman bobo », c'était une berceuse que je faisais écouter à Dimitri.
Ca reflétait exactement ce que je ressentais j'avais mal et j'avais envie que ma maman soit là, qu'elle me cajole et qu'ensuite tous seraient oubliés comme quand j'étais enfant. Mais ce n'est pas comme ça la vie, plus on grandit et plus les peines sont grandes et font mal, j'en faisais ma première expérience en ce moment même.
Je me souviens m'être déplacé pour éteindre la musique et comme me l'avais suggéré le médecin avant de nous annoncer la nouvelle, je me suis assise. A présent j'avais un bour-donnement dans la tête qui me donnait la nausée. Une sensation de chaleur sur ma joue m'a fait reprendre mes esprits, c'était une larme qui coulait, une larme qui allait en annoncer tant d'autres...
Le médecin nous expliquait la maladie mais je ne l'écoutais qu'à moitié, j'étais dans ma peine. Je voyais le bon côté des choses et me disais qu'il prendrait des médicaments toutes sa vie un peu comme un diabétique. Mais une question m'est venue à l'esprit : « qu'elle est son espérance de vie ? » Le médecin a essayé de passé à autres choses mais j'ai insisté en lui disant qu'il ne répondait pas à ma question !
Pour le moment 30...40 ans m'a t'il répondu... Et là, c'est le coup de grâce ; un coup de pied qu'on vous met alors que vous êtes encore à terre... Comment peut-on accepter de voir partir son enfant ? comment peut-on vivre avec une telle échéance ? Et surtout pourquoi nous ? A ce moment là on en veut à la terre entière, on cherche des responsables. Depuis cet instant et tout les autres jours qui ont suivit j'ai espéré qu'on me dise qu'ils s'étaient trompé... Mais avec le temps on finit par accepter parce qu'on n'a pas le choix, on ne peut pas faire autrement...
Aujourd'hui Dimitri va bien, il a passé un bon hiver malgré deux ou trois encombrements. La vie reprend son cours avec ses joies et ses peines. Comme disait Marcel Pagnol « tel est la vie des hommes, de rares moments de joies très vite effacés par d'innombrables peines. Ce n'est pas nécessaire de le dire aux enfants »...
