Ensemble contre la MUCOVISCIDOSE

Vous êtes tous conviés à la « Journée Entre Amis » qui se déroulera le 13 juin 2009 à partir de 10h00 sur l'Esplanade du Lac d'Aix les Bains, à hauteur de la Cité des Entreprises.

Au programme : des stands d'information sur la mucoviscidose et le don d'organes, des jeux, des animations, une buvette, des expositions, des chansons et des vidéos de Grégory, et bien sûr des rencontres avec d'autres fans venus de France et d'ailleurs.

Sur place également pour vous accueillir un magnifique stand de l'Olympique de Marseille. Parce que Grégory était un supporter acharné de cette belle équipe de foot, l'OM est notre partenaire, et offre des ballons et T-shirts dédicacés à gagner sur le stand !

Un lâcher de ballons bleus et blancs clôturera cette journée particulière, emportant vers Grégory les messages de ses amis rassemblés dans un même soutien, un même combat.

Un grand espace vert nous accueillera pour un après midi de détente. Sur place vous pourrez acheter le T-shirt spécial JEA 2009, le livre souvenir de la Journée Entre Amis 2008 illustré de nombreuses photos, ainsi que les dernières nouveautés réalisées à votre intention.

Pour plus de détails sur la journée, n'hésitez pas à aller faire un tour dans le Forum de Just-gregory.net topic "Son Fan Club » puis « Journée entre Amis ».

En hommage à Grégory, restons fidèles à ce qu'il aimait : voir ses amis réunis et heureux !

Venez nombreux !

vChers adhérents et adhérentes,

Chers donateurs et donatrices,


C'est avec grand plaisir que nous vous informons que l'Association Grégory Lemarchal sera pour la deuxième année consécutive, présente sur le MC DO KID IRON TOUR , qui sillonnera les routes de France jusque fin Juillet.

Ce défi sportif - composé d'un triathlon (20m en natation, 1km en VTT et 250m de course a pied) - s'adresse aux jeunes de 5 à 12 ans .... A chaque étape, des centaines d'enfants s'inscrivent pour concourir. Chacun d'entre eux reçoit à l'issue des épreuves, une médaille et un diplôme de participation. En fin de journée, 5 d'entre eux sont tirés au sort pour participer à la grande finale du 24 Juillet à Dijon.

Le Mc Do K.I.T parcourt l'hexagone avec un car podium et un village de tentes où sont regroupés quatre ateliers: un atelier VTT et Environnement avec la Gendarmerie Nationale, un atelier Initiation aux premiers secours avec les Sapeurs-Pompiers, un atelier Mécanique avec Scott et Hutchinson, et un atelier "sensibilisation au don d'organes" avec l'Association Grégory Lemarchal
Les enfants sont invités à venir rejoindre nos bénévoles sur l'atelier de l'Association GL, où ils tenteront tout d'abord de répondre à un quizz reprenant les principaux thèmes du combat contre la mucoviscidose et découvriront ensuite de manière ludique, le don d'organes en jouant à disposer sur un mannequin, les principaux organes du corps humain que l'on peut greffer.

Vous pourrez aussi vous procurer sur le stand, des badges, des cartes postales et divers autres objets de la boutique officielle de l'AGL, et obtenir des informations sur la mucoviscidose, nos missions, nos actions passées et à venir, et sur le don d'organes.

Nous espérons que vous serez nombreux à venir à notre rencontre sur les différentes étapes de ce Tour de France, dont vous trouverez le parcours, date par date, dans le tableau en fin de message.

De nombreuses autres manifestations vous permettront de venir à notre rencontre durant ce mois de Juin, un peu partout en France. En voici un aperçu:


- le 7 Juin, l'Association la Gouraincourtoise a souhaité inviter l'Association Grégory Lemarchal et ses représentants à établir un stand d'information et de sensibilisation, lors de la Fête de la Moto de Longwy ( Meurthe et Moselle) dont une partie des bénéfices sera reversée à notre Association.
- le 7 Juin, à la Geneytouse ( Haute Vienne), à l'occasion de la Fête de la Fraise, un lâcher de ballons et une vente de bonbons auront lieu au profit de l'AGL
- le 18 Juin, Pierre Lemarchal chante Lama à La Léchère ( Savoie), à l'Auditorium Village 92.
- le 20 Juin , un tournoi de Texas Hold'em Poker, au profit de l'AGL, aura lieu à Vergons ( Alpes de Haute Provence )
- le 27 Juin, la troupe "Vie d'Artiste" vous proposera son spectacle "Allégresse", à l'auditorium de Seynod ( Haute Savoie ) et la Maitrise "A Croche-Coeur" un concert de Chant Chorale à la salle des Fêtes de La Bastide St Cernin ( Haute Garonne )
- les 27 et 28 Juin , sera organisée une course de vélo de 24 heures dans les plaines Iséroises où de nombreux sportifs viendront donner un peu de leur souffle pour le combat de ceux qui en manquent tant.

Vous retrouverez toutes les informations concernant ces actions dans les jours à venir sur notre blog officiel (http://blog.association-gregorylemarchal.com/).

De plus le Jeudi 11 Juin, aura lieu l'inauguration de la première salle "Grégory Lemarchal" à Déols dans l'Indre. Vous dire notre fierté de voir cette salle destinée à l'accueil et aux loisirs des jeunes de cette commune, porter le nom de notre Artiste.
Comme vous pouvez le constater, la mobilisation est de plus en plus grande autour de notre combat et nous tenions à vous témoigner une fois encore toute notre gratitude de vous savoir tous à nos côtés.

Bien à vous,
Le Bureau de l'Association Grégory Lemarchal

Les différentes étapes du Mc Do Kid Iron Tour 2009:
Il y en a certainement une près de chez vous !!!

Date Code postal Ville Lieu
20-mai 30400 Villeneuve Les Avignon Place du Marché
21-mai 30132 Caissargues Stade Jean-Philippe Lamour
24-mai 65100 Lourdes Place Capdevielle
27-mai 75012 Paris La cipale
31-mai 06000 Nice Parc du château
03-juin 26000 Valence Champ de Mars
07-juin 21000 Dijon Parc de la Colombière
10-juin 38000 Grenoble Anneau de vitesse
13-juin 60000 Beauvais Lac du Canada
14-juin 14400 Bayeux Vallée des Prés
17-juin 67000 Strasbourg Jardins de l'Orangerie
20-juin 57100 Thionville Parc Wilson
24-juin 08000 Charleville Mézières Place Ducale
27-juin 16000 Angouleme Champ de Mars
1-juil. 35000 Rennes Parc des Gayeulles
3-juil. 59140 Dunkerque Place du centenaire - Malo
4-juil. 62100 Calais Plage - Parking Europa
5-juil. 61000 Alençon Espace Pyramide
6-juil. 49240 Avrillé Parc G. Brassens
7-juil. 37100 Tours Place du commandant Tulasne
8-juil. 45000 Orléans Ile Charlemagne
9-juil. 02100 St Quentin Champ de Foire
10-juil. 59000 Lille Faubourg des postes
16-juil. 92310 Sèvres Ile Monsieur
17-juil. 59300 Valenciennes Parking du Gaumont
19-juil. 62150 Olhain Parc départemental d'Ohlain
21-juil. 62150 Olhain Parc départemental d'Ohlain
22-juil. 59500 Douai Jardin de la Tour des Dames
23-juil. 60200 Compiègne Cour Guynemer
24-juil. 21000 Dijon Piscine du Carrousel - Cours du Parc

Du 10 au 13 juin prochain aura lieu à Brest la 32e conférence européenne sur la mucoviscidose. 1 500 chercheurs et soignants du monde entier sont attendus. Objectif de cette rencontre : faire un point, vingt ans après la découverte du gène responsable de la maladie.
Organisée par l'European Cystic Fribrosis Society (ECFS), cette conférence s'organisera autour de séances plénières, de tables rondes mais aussi d'ateliers. Les chercheurs feront un point sur les évolutions scientifiques récentes : thérapies géniques, essais cliniques,... Parmi les invités seront présents les découvreurs du gène muté de la mucoviscidose : Lap Chee Tsui, Jack Riordan et Batsheva Kerem.

La mucoviscidose est une maladie génétique qui touche en Europe 1 enfant sur 2 500. Cette maladie fait aujourd'hui l'objet d'un dépistage systématique à la naissance, mais reste malheureusement sans traitement capable de la guérir. Il y a malheureusement encore chaque année en France entre 500 et 800 enfants qui naissent avec cette maladie évolutive. Elle se traduit le plus généralement par une insuffisance respiratoire grave. D'autres troubles sont aussi observés comme des atteintes digestives, hépatiques ou pancréatiques. Les traitements qui existent ralentissent l'évolution de la maladie sans pour le moment la guérir.

Toutes les stratégies de recherche seront présentées lors de cette conférence : de la lutte contre l'inflammation des tissus aux problèmes digestifs ou à la transplantation pulmonaire. Un accent particulier sera cependant mis sur les manières de s'attaquer aux racines de la maladie : le gène muté lui-même.

Cette conférence est un évènement scientifique majeur qui n'avait pas eu lieu en France depuis 1994 !